Todos con Olivia: la campaña para comprarle el medicamento “más caro del mundo” a una bebé de Puerto Madryn

"Olivia tiene atrofia muscular espinal tipo 1”, contó  Alejandra Uibrig, mamá de la pequeña de 5 meses, agregando que “sin tratamiento su expectativa de vida es de 2 años y gracias a Dios se detectó a tiempo”.
 

Asimismo, señaló que “la doctora nos dijo que con el medicamento se puede frenar la enfermedad. El costo aproximado es de 2.1 millones de dólares”, aclarando que “el diagnóstico lo tenemos y estamos esperando derivación a Buenos Aires y respuesta de obra social".

“Sea cual sea la respuesta Olivia tiene que estar en Buenos Aires, es una enfermedad rarísima y no la pueden tratar acá. Necesitamos trasladarla en avión sanitario”, resaltó Alejandra.

CÓMO COLABORAR CON OLIVIA, LA BEBÉ DE PUERTO MADRYN

En este sentido, la familia Zamora apuntó para que, quienes quieran y puedan hacer su aporte voluntario, son bienvenidos. El monto total irá a parar a la estadía de la bebé y sus padres, y por eso pusieron a disposición distintos medios de pago:

1. Banco Patagonia

 
Titular de la cuenta: Alejandra Uibrig
CBU: 0340281008281007494005
Alias: TODOS.CON.OLIVIA
2. Mercado Pago

CVU: 0000003100038188824086
Alias: Todos.con.Olivia

¿QUÉ ES EL AME, LA ENFERMEDAD QUE AMENAZA A LA VIDA DE OLIVIA?
Según MedlinePlus, la atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de trastornos de las neuronas motoras (es decir, células motoras). Dichos trastornos se transmiten de padres a hijos y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida.

En otras palabras, se trata de un grupo de diferentes enfermedades en las neuronas, causado por una falta de proteína (SMN) debido a un gen defectuoso. La misma genera debilidad y atrofia muscular, como explica su nombre.

Fuente: Cadena tiempo y Vía País